EASEE® Family

Im Jahr 2019 startete die erste Implantation eines EASEE®-Gerätes im Rahmen einer klinischen Prüfung.
Inzwischen tragen mehr als 80% aller ursprünglich implantierten StudienteilnehmerInnen das Gerät auch nach der eigentlichen Testphase noch, weil sie sich dafür entschieden haben, in Zukunft die positiven Effekte von EASEE® weiter nutzen zu wollen. Auf diese Weise wächst der Erfahrungsschatz, auf den künftige Therapieentscheidungen aufbauen können.

Seit ich EASEE® habe, hat sich mein ganzes Umfeld und ich mich selbst sehr verändert.
Ibrahim Soyudogan, Februar 2022

Ibrahim ist einer der Patienten, die durch EASEE® anfallsfrei geworden sind. Er berichtet hier im Video über seine Geschichte.
Ähnlich wie Ibrahim Soyudogan geht es anderen Patienten. Auch sie möchten ihre Erlebnisse mit anderen teilen, die sich in einer vergleichbaren Lebenssituation befinden.

Wir schaffen Raum für einen persönlichen Austausch

Da der persönliche Austausch jedoch in einem geschützten Raum stattfinden soll, konzipieren wir gerade den so genannten EASEE®-Family-Bereich. Es wird künftig so sein, dass ImplantatträgerInnen mit der Nummer auf ihrem Implantate-Ausweis Zugang zu diesem geschützten Bereich bekommen. Dann wird es einmal im Monat eine virtuelle Informations-Runde geben, in der EpilepsiepatientInnen, die vor der Entscheidung stehen, ein EASEE®-Gerät nutzen zu wollen, bereits erfahrene EASEE®-TrägerInnen befragen können.

Wenn Sie informiert bleiben möchten, wann der Family-Bereich öffnet, geben Sie uns bitte hier Ihre Erlaubnis, damit wir Ihnen eine entsprechende Email senden können.


Persönliche Einblicke in das Leben von EASEE®-PatientInnen

Patientengeschichten

Einfach mal tanzen gehen oder spontan in den Urlaub fahren? Epilepsie-Patienten sind im Alltag oft stark eingeschränkt. Trotz zahlreicher medikamentöser Möglichkeiten können ca. 30 % aller Betroffenen immer noch nicht ausreichend therapiert werden. Der Leidensdruck ist hoch. Patienten erzählen ihre Geschichte.

Julian, 22 Jahre, Heidelberg
Mit 12 Jahren hatte ich meinen ersten Grand-Mal-Anfall. In den Folgejahren bekam ich zwei bis dreimal täglich Anfälle. Erst 2011 wurde meine mesiale Temporallappenepilepsie diagnostiziert. Kein Medikament reduzierte die Anfälle, dafür machten mir Nebenwirkungen wie Sprachstörungen und Halluzinationen zusätzlich zu schaffen. Ich hätte mir risikoärmere Möglichkeiten als eine Gehirnoperation gewünscht, um meine Epilepsie zu therapieren. Doch 2015 gab es diese Option noch nicht.
Dr. Olga Simova, Epilepsiezentrum Hamburg, Ev. Krankenhaus Alsterdorf gGmbH
Für jene Epilepsie-Patienten, die therapierefraktär sind und wo keine Möglichkeit der operativen Entfernung des „kranken“ Gehirnareals besteht, kann die Neuromodulation durch elektrische Stimulation eine gute Alternative sein. Einige Patienten können damit wieder im beruflichen Leben stehen, ihre Beziehung und sozialen Kontakte aufrechterhalten und vieles mehr. Ein Versuch lohnt sich auf jeden Fall. Deswegen sind weitere Entwicklungen bei den Stimulationsverfahren wie die EASEE®-Studie wichtig. Jede Chance, einem Patienten zu helfen, muss man wahrnehmen.
Britta, 37 Jahre, Hamburg
15 Jahre lang haben mir Medikamente bei meiner fokalen Epilepsie geholfen, doch anderthalb Jahre nach der Geburt meines Sohnes kamen die Anfälle zurück. Seit 2015 bin ich nicht mehr in der Lage, meine Arbeit auszuüben und derzeit Rentnerin auf Zeit. Von den Medikamenten bekomme ich Seh- und Sprachstörungen, die Wahrnehmung ist zeitweise verändert, ich habe an Gewicht zugenommen und mehr Pickel als in der Pubertät. Meine Leberwerte sind nicht gut und ich leide an leichter Osteoporose. Mit der mobilen Vagusnervstimulation habe ich keine guten Erfahrungen gemacht, bei der Tiefenhirnstimulation habe ich große Angst vor den damit verbundenen Risiken. Für mich wäre das Verfahren der oberflächlichen Gehirnstimulation eine begrüßenswerte Alternative, die ich mir auch für mich vorstellen kann.
Sophie (Pseudonym), Freiburg
Ich hatte meinen ersten epileptischen Anfall mit 9 Jahren. Über 14 Jahre lang litt ich unter vermehrten Anfällen. Ich konnte währenddessen nicht kommunizieren und wirkte äußerlich teilnahmslos. Die Behandlung mit mehreren Medikamenten blieb erfolglos, die chirurgische Entfernung des epileptischen Fokus kam für mich nicht infrage. Wegen der geringen Invasivität entschied ich mich dazu, mir EASEE® einsetzen zu lassen. Mehrere Tage nach der Implantation hatte ich kaum noch Schmerzen. Meine Haare sind mittlerweile nachgewachsen. Hier und an der Nahtstelle kann ich die Elektrode unter der Haut nur noch mit großer Mühe ertasten. Bei bestimmten Bewegungen bzw. bei größerer Belastung spüre ich an der Brust teilweise noch Beschwerden. Meine Anfälle haben sich bzgl. der Länge über die Zeit hinweg reduziert und sind weniger belastend geworden.